Em 2 de dezembro de 2015, Erin Burnett estava a dois dias de seu casamento e vivendo no agitado estado de felicidade que é reservado para pessoas que estão muito apaixonadas. Naquela manhã, enquanto sonhava acordada no chuveiro, ela percebeu que algo estava diferente em seu mamilo esquerdo. Ela deu uma olhada mais de perto – parecia estar invertida. Ela sentiu um arrepio imediato; a água com sabão de repente parecia gelo.
Ela ligou para o médico, que disse que Burnett poderia vir durante o intervalo do almoço para fazer um exame de mama, apenas por precaução.
Depois de alguns testes, o médico disse a Burnett para voltar após o dia do casamento. Ela tentou tirar a experiência da cabeça até depois da cerimônia. Apenas 12 dias depois de se casar, aos 28 anos, Burnett recebeu a ligação. Ela tinha carcinoma ductal invasivo, estágio II, triplo-positivo. Sua lua de mel seria interrompida.
O diagnóstico impactou a vida de Burnett de inúmeras maneiras – mas um fator importante foi o impacto em sua vida sexual. “Tive um casamento totalmente novo, sem fase de lua de mel”, lembra ela. 'Eu costumava brincar com meus amigos e dizer: 'Vocês estão tendo uma vida sexual maluca onde alguém puxa seu cabelo, enquanto meu marido pega meu cabelo do chão.''
Burnett foi submetido a uma mastectomia dupla e a uma histerectomia, o que induziu o que é conhecido como menopausa médica . 'Eu não sabia até que aconteceu que teria atrofia vaginal, secura vaginal, dor durante a relação sexual, falta de lubrificação e falta de libido [após a histerectomia]', diz ela. Ela também enfrentou obstáculos emocionais, especialmente ao lidar com a perda dos seios e passar por dolorosas tentativas de reconstrução.
Durante todo o processo de tratamento, Burnett e sua equipe médica estiveram tão concentrados em salvando sua vida que sua qualidade de vida muitas vezes ficava em segundo plano. Em particular, a qualidade da sua vida sexual não era uma prioridade para ela ou para os seus prestadores de cuidados.
Este é um refrão comum dos sobreviventes do câncer, que dizem que o sistema médico tende a deixar de lado ou a ignorar as conversas sobre as maneiras pelas quais o câncer pode afetar sua saúde sexual, especialmente porque eles estão, com razão, tão focados em mantê-lo vivo. Mas isto pode ter sérias ramificações para a saúde sexual, a saúde mental e os relacionamentos das pessoas, diz Ericka Hart, MEd, educadora sexual e sobrevivente do cancro da mama. 'Eles geralmente não estão preocupados com a forma como você sentirá prazer no futuro, eles só querem consertar você - e na mente deles, o câncer é o problema que eles estão resolvendo', dizem eles.
Isto muitas vezes coloca sobre os pacientes a responsabilidade de levantar questões sobre como o seu diagnóstico e tratamento afetarão a sua saúde sexual.
Anna Crollman , uma sobrevivente de câncer de mama de 37 anos da Carolina do Norte, lembra-se de ter ficado extremamente nervosa ao perguntar ao seu médico sobre os efeitos colaterais sexuais, como relações sexuais dolorosas, que ela estava sentindo durante e após o tratamento. “Gosto de chamar isso de ‘pergunta da maçaneta’ que você aperta bem quando eles estão prestes a sair e a mão deles está quase na porta”, diz ela. 'Você diz:' Ei, só mais uma coisa.''
Mas se a saúde sexual for abordada mais cedo e com mais frequência pelos prestadores, não só será mais fácil para os pacientes discutirem os seus problemas quando estiverem prontos para o fazer, mas também para eles encontrarem mais satisfação com o sexo a longo prazo – e sentirem-se menos sozinhos, diz Don S. Dizon, MD.
É comum, especialmente para mulheres e pessoas não binárias, culparem-se por problemas de saúde sexual e sentirem que têm que sofrer sozinhas. “A maioria das pessoas que atendo sente que são as únicas que passam por isso”, diz ele. 'Quando digo a uma pessoa: 'Isso é muito comum', ela tira um peso de seus ombros porque [até então] ela pensa que fez algo errado.'
Mas os pacientes não devem ser dissuadidos de procurar informações sobre como melhorar a sua saúde sexual, apesar do cancro, e não devem ter de criar coragem extra para obter respostas. Como diz o Dr. Dizon: 'todo mundo merece uma vida sexual'.
Especialistas apresentados neste artigo
Ericka Hart, médica , é educadora sexual e sobrevivente do câncer de mama.
Don S. Dizon , MD, é professor de medicina na Brown University e diretor do Clínica de primeiros socorros de saúde sexual no Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, é educadora sexual e autora de 'Venha como você está' e 'Venham juntos '.
Os impactos físicos que o câncer pode ter no sexo
Os tratamentos contra o câncer de mama podem diminuir o desejo físico de várias maneiras. Os seios são um órgão erógeno, diz o Dr. Dizon, e muitas vezes uma mastectomia é necessária como parte do tratamento. “A perda da sensualidade específica dos seios é algo que todos passarão até certo ponto”, diz ele. 'O processo de nomeação é muito importante, porque as pessoas não pensam conscientemente na mama como um órgão sexual, e é.'
Enquanto isso, para aqueles com câncer de mama com hormônio positivo, os médicos geralmente prescrevem medicamentos chamados inibidores da aromatase que reduzem os níveis de estrogênio, causando a menopausa induzida por medicamentos. “Isso tem notoriamente um efeito negativo na sexualidade, seja secura vaginal, atividades dolorosas ou perda de desejo”, diz o Dr. Dizon. 'A quimioterapia também pode prejudicar a imagem corporal, porque as pessoas ganham muito peso, e pode causar neuropatia e physical side effects like nausea e diarrhea.'
Como os pacientes sabem, estes impactos físicos podem ter um impacto real.
Shonté Drakeford , enfermeira e defensora dos pacientes em Maryland, foi diagnosticada com câncer de mama metastático em estágio quatro em 2015, depois de ter sido dispensada pelos profissionais de saúde por seis anos quando apresentou sintomas. Drakeford diz que antes de seu diagnóstico, sua vida sexual com seu namorado do colégio era ‘incrível’. Durante os primeiros dois anos de tratamento, ela não teve grandes efeitos colaterais sexuais, embora tivesse que ter cuidado com as posições em que participava, pois o câncer havia se espalhado para os pulmões, gânglios linfáticos, costelas, coluna e quadril esquerdo. “Perguntei ao meu médico o que eu poderia fazer para não me prejudicar fisicamente, porque eu estava frágil”, lembra ela. 'Ele ficou todo vermelho e ficou com vergonha de responder.'
Após cerca de três anos de tratamento, Drakeford percebeu que sua libido havia diminuído e ela estava sentindo secura vaginal. “Mesmo que mentalmente eu quisesse [fazer sexo], minha mente e minha vagina não se conectavam”, diz ela. 'Foi como uma transição lenta para um estado de menopausa.' Isso se devia aos seus tratamentos, que ela não conseguia parar. 'Estarei em tratamento para sempre; isso é vitalício para mim”, diz ela. 'Eu gostaria que eles tivessem Viagra para mulheres.'
Os médicos de Drakeford disseram a ela que a terapia vaginal com estrogênio – que algumas pessoas na menopausa usam para ajudar com alguns efeitos colaterais sexuais – não era uma opção para ela; o câncer dela era hormônio positivo , então se alimentava essencialmente de hormônios como o estrogênio. “É tudo uma questão de segurança”, diz Drakeford. 'Estou disposto a arriscar minha saúde pela satisfação sexual?'
O câncer também pode causar barreiras de saúde mental ao sexo satisfatório
Além dessas questões físicas, os obstáculos mentais também prevalecem em meio aos tratamentos contra o câncer. Muitos de nós temos ideias sobre como o sexo “deveria” ser, e essas ideias são desafiadas por um diagnóstico que muda a vida, como o cancro, diz Emily Nagoski, PhD, educadora sexual.
Hart diz que eles se sentiram “desconectados do corpo” após o diagnóstico de câncer, algo que eles acreditam ser comum para outros sobreviventes, mas que parece diferente para todos. Enquanto estavam sendo tratadas de câncer de mama em 2014, elas lutaram com a forma como seus corpos eram constantemente tocados, especialmente por equipes médicas brancas. Hart, que é negro, descobriu que isso desafiava a sua compreensão da autonomia corporal e os levava a distanciar-se do seu parceiro romântico, que era branco. “Eu não queria que uma pessoa branca me tocasse sexualmente”, lembram.
Hart diz que algo mudou após a mastectomia: eles sentiram que as pessoas não podiam mais vê-los como uma pessoa inteira – eles só viam a doença de Hart. Em um ponto de seu processo de cura, Hart fez topless em público, expondo suas cicatrizes duplas de mastectomia para acabar com 'a falta de representações negras, pardas e LGBTQIA e de visibilidade na conscientização sobre o câncer de mama'. Por mais importante que fosse esta mensagem, Hart sentiu-se “dessexualizado” por algumas das respostas que a sua exibição suscitou. “As pessoas viam minhas fotos de topless e respondiam: 'Oh meu Deus, você é tão inspirador'', dizem eles. 'Mas se alguém com mamilos fizesse topless na internet, essa não seria a resposta.'
Este é um sentimento comum entre os pacientes com cancro da mama – eles sentem que a sociedade começa a vê-los apenas como pacientes, em vez de seres sexuais. Hart ressalta que raramente se vê cenas de sexo com pacientes com câncer na mídia. FWIW, o único que consegui pensar foi em 'Desperate Housewives', que envolvia um enredo um tanto superficial sobre Tom se sentindo desconfortável em fazer sexo com Lynette quando ela não estava usando a peruca, e Lynette temendo que isso significasse que ele não estava mais atraído por ela. (Este é um medo real entre os pacientes, embora o Dr. Nagoski observe: 'Em um ótimo relacionamento, somos atraídos pelo ser humano com quem escolhemos estar, não pelas partes do corpo desse ser humano. É normal ter sentimentos sobre mudanças em nossos corpos e nos corpos de nossos parceiros, é claro, mas um relacionamento forte se adapta a essas mudanças com amor e confiança.')
Enquanto isso, Crollman, que foi diagnosticado com câncer aos 27 anos, acrescenta que as barreiras mentais ao sexo após o câncer foram “a parte mais difícil”. “A dor, claro, é fisicamente desconfortável, mas embora meu parceiro e eu tenhamos tentado tanto manter uma comunicação aberta, a realidade é que passamos por um período muito, muito seco”, diz ela. 'Eu estava me sentindo realmente perdido, mentalmente. Passei por uma depressão profunda e estava consultando um terapeuta para lidar com a situação, porque realmente não me sentia confortável com meu corpo. Depois de fazer uma mastectomia dupla, Crollman se sentiu “vulnerável” por estar na frente de outra pessoa enquanto ainda “lutava para aceitar o corpo que eu tinha”.
Mais, não ter intimidade por um período devido a esses desafios compreensíveis levou a “mais gatilhos físicos e traumas em torno dessa experiência – em torno do medo dela, em torno da dor relacionada a ela por causa dos efeitos colaterais”, lembra Crollman. 'Então foi uma espécie de desafio psicológico, emocional e de vários níveis.'
Encontrando o prazer novamente após o diagnóstico
Os estressores físicos e emocionais que cercam o sexo são muito reais, mas a reformulação pode ajudar os pacientes com câncer a superá-los. “Os riscos em torno do tratamento certamente podem ser elevados, mas os riscos em torno do sexo não são” – ou pelo menos não têm de ser, diz o Dr. Nagoski.
Embora a nossa cultura nos diga que podemos de alguma forma “falhar” sexualmente, especialmente “se não agirmos de acordo com algum padrão externo e idiota, a realidade é que não há nada a perder, não há como falhar”, diz o Dr. «Só imaginamos que o estamos a fazer «errado» quando comparamos as nossas experiências com algum guião cultural falso sobre como o sexo «deveria» ser — um guião que sempre foi irrelevante para as nossas vidas, mas que depois de um diagnóstico de cancro é apenas um padrão absurdo, inútil e até cruel para avaliar as nossas ligações sexuais. Não há nada em jogo com o sexo; você não tem nada a perder, apenas prazer e conexão a ganhar.
O prazer pode parecer diferente para pessoas diferentes, e o sexo é apenas uma parte dele. Para maximizar a satisfação de todas as partes envolvidas, o Dr. Nagoski diz que primeiro você precisa estar na mesma página que seu parceiro – e isso significa ficar curioso. 'Se o seu parceiro quer sexo, perguntem um ao outro estas perguntas importantes: O que é que vocês querem, quando querem sexo um com o outro? E o que é que você não quer? Quando vocês não querem sexo um com o outro? E, talvez o mais importante, que tipo de sexo vale a pena ter - por exemplo, o que faz o sexo valer a pena não gastar tanto tempo assistindo 'Parks'
Além disso, “você poderia decidir retirar totalmente todo sexo da mesa”, diz o Dr. Nagoski. 'Essa é uma escolha legítima.' Hart acrescenta que alguns casais podem decidir abrir seu relacionamento em meio ao câncer.
No entanto, muitas pessoas com câncer fazer querem tentar explorar o sexo e o prazer novamente, seja lá o que isso pareça para eles. Mas como existem tão poucos recursos bons por aí e tanto estigma em torno do tema, eles podem fazê-lo com níveis variados de sucesso.
Hart, por exemplo, descobriu que o kink e o BDSM eram um espaço sexual de cura para eles. “Depois de ser cutucado e cutucado e de fazer cirurgias e quimioterapia literalmente uma vez por semana com uma agulha gigante, eu queria ir para espaços onde pudesse recuperar aquela dor”, dizem eles. 'Então, fazendo coisas como jogos de impacto - ser espancado e espancado consensualmente - eu poderia recuperar a dor depois de anos sentindo que não tinha escolha de optar por isso.'
Hart também recomenda trabalhar com um terapeuta sexual para encontrar prazer novamente, o que pode incluir encontrar maneiras de incorporar brincadeiras no peito após uma mastectomia, quer você ainda tenha mamilos ou não. Dr. Nagoski recomenda o livro 'Sexo melhor através da atenção plena' por Lori Brotto, especializada em intervenções de saúde sexual para pessoas com câncer e sobreviventes de traumas sexuais.
Dizon acrescenta que alguns prestadores de cuidados de saúde podem sentir-se mais confortáveis em indicar recursos aos seus pacientes em vez de lhes dar conselhos reais sobre as suas vidas sexuais, por isso perguntar ao seu médico se eles têm recomendações de algo para ler ou uma rede de apoio à qual possa aderir pode ser uma táctica inteligente para encontrar o apoio que procura.
Drakeford diz que não teve vergonha de pedir recursos, mas ainda não se sentiu satisfeita com o nível de prazer que sentiu desde o diagnóstico. Ela experimentou hidratantes vaginais, lubrificantes e brinquedos sexuais e não obteve muito sucesso. 'Eu até experimentei aquela erva de olmo - não adiantou nada. Não é um coisa! 'Drakeford diz. “Estou há nove anos sem que as coisas melhorem. Espero que os pesquisadores consigam descobrir algo que realmente funcione para pessoas como eu. . . mesmo que não seja durante a minha vida.'
Burnett, por sua vez, tentou ser intencional em relação ao prazer desde o início – embora não tenha sido fácil.
Enquanto ela fazia quimioterapia, diz Burnett, ela e seu parceiro agendaram sexo em torno dos tratamentos. “Nos primeiros dias após a quimioterapia, seu corpo fica bastante tóxico, então você não terá intimidade”, diz ela. 'Então, sete a dez dias depois é quando você está mais doente. Então, para nós, geralmente era em torno da marca de duas semanas que agendamos um horário para sermos íntimos, antes da próxima rodada.
Desde que entrou na menopausa médica, Burnett tentou várias táticas para tornar o sexo pós-câncer de mama mais prazeroso com seu parceiro, incluindo lubrificantes, hidratantes e terapia a laser. (Dra. Dizon observa que é importante para aqueles com câncer de mama encontrar opções que foram estudadas especificamente em pessoas com câncer de mama, não na população em geral.) Ela também teve que se acostumar mentalmente com as mudanças em seus seios - embora conseguisse um tatuagem de cicatriz de mastectomia ajudou-a a recuperar alguma confiança, tanto em geral como no quarto.
Embora Burnett não tenha tido a fase de lua de mel com que sempre sonhou, ela aprendeu rapidamente que havia encontrado um parceiro que cumpriria cada palavra de seus votos. “Há algo realmente íntimo em alguém que pode estar ao seu lado e segurar seu cabelo para trás enquanto você vomita, e pegá-lo quando ele cai”, acrescenta ela, acenando com a cabeça para sua velha piada sobre seus amigos terem seus cabelos puxados.
O aniversário de 10 anos do casal está chegando no ano que vem, e eles estão planejando finalmente aproveitar aquela lua de mel que nunca tiveram. “Será um tipo diferente de lua de mel, porque meu corpo é diferente do da maioria das outras pessoas de 36 anos por aí. Mas também será uma celebração pela sobrevivência de 10 anos”.
Molly Longman é uma jornalista freelance que adora contar histórias na intersecção entre saúde e política.
